Rebecca Domino e la sua associazione

adolescenti e cancroRebecca Domino, certo che la conosciamo, e conosciamo i suoi libri, oggi è lei a parlare con noi, perchè vuole raccontarci e dirci qualche cosa, io non mi dilungo oltre…

 

ADOLESCENTI E CANCRO: RAGAZZI FRA I 13 E I 24 ANNI UNITI AL GRIDO DI MAI PIU’ SOLI!

 

Sono Rebecca Domino, una scrittrice emergente di 30 anni dalla  provincia di Livorno. Dopo aver auto-pubblicato il mio secondo romanzo “Fino all’ultimo respiro” – che racconta la storia dell’amicizia fra Allyson, una diciassettenne scozzese come tante, e la sua coetanea Coleen, malata di leucemia – sono rimasta molto toccata dal tema del cancro nell’adolescenza e svolgendo ulteriori ricerche mi sono resa conto che qua in Italia non c’e’ molto supporto sociale e non ci sono molte occasioni di confronto fra coetanei per gli adolescenti e i giovani adulti che hanno o hanno avuto il cancro, così ho deciso di fondare l’associazione Adolescenti e cancro (nata il 16 ottobre 2014) per fare la mia parte nel cambiare le cose.

L’associazione offre ai ragazzi fra i 13 e i 24 anni che hanno o hanno avuto il cancro supporto sociale e occasioni di confronto fra coetanei; ci concentriamo sulla vita durante e dopo il cancro: farsi nuovi amici, staccare la spina, vivere nuove esperienze, creare sorrisi e ricordi.

“Con lo sguardo guardavo chi come me faceva le terapie, ammetto che speravo di incontrare qualche giovane come me, non perché augurassi del male a qualcun altro, ma solo perché mi sarei sentita meno sola, magari capita, ma non fu così: attorno a me c’erano solo persone dai 40 anni in su.”

Claudia, 20 anni

Offriamo supporto on-line tramite un gruppo chiuso su Facebook riservato ai ragazzi dell’associazione: l’ingresso al gruppo è vietato a genitori, parenti vari, amici, conoscenti e curiosi di modo che i ragazzi possano parlare liberamente di quello che vogliono – dalla malattia alle cose di tutti i giorni – sapendo che le loro parole saranno lette soltanto da altri giovani in situazioni simili, che possono capirli appieno (è nato anche un gruppo su whatsapp con lo stesso scopo). Per i ragazzi che abitano vicini gli uni agli altri organizziamo giornate di svago gratuite (corsi di cake design, fimo, uscite a teatro…) per “staccare la spina”, vivere nuove esperienze e incontrare di persona alcuni degli altri, rafforzando le amicizie nate on-line. Stiamo anche lavorando al primo break (gratuito) in Toscana per l’estate 2015, aperto ai ragazzi maggiorenni dell’associazione: tre giorni/due notti per “staccare la spina”, visitare insieme alcuni dei luoghi più belli della Toscana, vivere nuove esperienze, ridere, conoscersi, divertirsi! Il nostro motto, inventato dai ragazzi stessi, è MAI PIU’ SOLI e penso che racchiuda perfettamente la nostra visione.

 

foto rebecca“Volevo farvi i complimenti perché la vostra è un’associazione fantastica perché non vedevo l’ora di poter parlare con qualcuno della mia età.”

Alice, 18 anni

Inoltre inviamo pacchi sorpresa gratuiti contenenti materiale a misura di adolescente (DVD, libri, materiale da cancelleria, braccialetti, cappelli…) generosamente donato da privati e aziende e ci sono progetti interni al gruppo dei ragazzi; c’impegniamo per realizzare i piccoli desideri dei ragazzi (che per loro valgono moltissimo): per esempio recentemente abbiamo realizzato il desiderio di Deborah di trascorrere una giornata con l’Arma dei carabinieri, quello di Sara di passare una giornata all’IFOM di Milano, prossimamente realizzeremo quello di Margherita di trascorrere una giornata in un allevamento di border-collie… poi stiamo lavorando alla mostra fotografica internazionale “Sei bellissima” il cui scopo primario è ricordare alle persone che la forza interiore, l’altruismo e l’amore per la vita sono le cose che rendono davvero bella una persona e allo stesso tempo vogliamo celebrare la forza e il coraggio di queste giovani donne. Speriamo inoltre che la mostra aiuti le ragazze e le donne di tutte le età a venire a patti con la caduta dei capelli causata dai trattamenti e a sentirsi belle e sicure di sé anche se calve e di fronte ad altri cambiamenti del loro aspetto fisico. Al momento stiamo raccogliendo le foto da parte delle ragazze (per ora ne abbiamo ricevute, oltre che dall’Italia, dal Regno Unito, dall’Australia e dagli Stati Uniti) mentre da luglio cominceremo a mobilitarci per organizzare un evento live della mostra qui in Italia e speranzosamente anche all’estero.

“Vorrei dare un piccolo incoraggiamento a tutti quei ragazzi che stanno attraversando il percorso e sono proprio nel bel mezzo della tempesta: non lasciatevi abbattere, non lasciate che il tumore abbia la meglio sulla vostra vita, non lasciate che lui vinca. Combattete per vincere! E vi accorgerete di quanto bella e in discesa sarà la vostra vita dopo il brutto momento”.

Debora, 20 anni

Stiamo inoltre lavorando a un libro che conterrà le storie di alcuni dei nostri ragazzi e che sarà pubblicato e distribuito da una casa editrice; è un progetto cui teniamo moltissimo perché sentiamo parlare spesso del cancro nei bambini mentre le voci degli adolescenti e dei giovani adulti sono spesso dei sussurri che non riescono a trovare molti modi per farsi ascoltare; nel libro ci saranno le storie scritte direttamente da alcuni dei nostri ragazzi, un modo diretto, efficace e senza filtri per parlare di cancro nell’adolescenza attraverso le voci di chi ci è passato o ci sta passando: le loro paure, i loro sogni, le loro esperienze, i cambiamenti, i dolori, le ansie, le gioie, le risate, l’orgoglio, i traguardi raggiunti… semplicemente, che cosa significa ritrovarsi in un periodo della vita di per sé complicato – come l’adolescenza – e sentirsi dire “hai il cancro”.

(…)Dopo qualche giorno arrivò l’esito: linfoma di Hodgkin. Non avevo la minima idea di cosa fosse, pensavo a una settimana di antibiotico e ciao; in realtà, guardando gli occhi di mamma e papà, capii che non si trattava di una cosa così semplice…(…) E così, nel mese del mio diciottesimo compleanno (novembre), cominciai con l’ABVD, ovvero il primo schema chemioterapico che si utilizza in questi casi. Piangevo più per chi mi stava intorno che per me, piangevo nel vedere la mia famiglia triste, non per il fatto che stessi rischiando la vita.”

Jacopo, 24 anni

rebecca 2L’associazione s’impegna anche nella sensibilizzazione alla donazione di midollo osseo, argomento su cui ci sarebbe un po’ da scrivere ma dato che non ho tutto lo spazio necessario ti dico solamente: se sei in salute e hai fra i 18 e i 35/40 anni (il limite d’età massima varia da regione a regione) puoi iscriverti all’ADMO (Associazione Donatori Midollo Osseo) e farti tipizzare, entrando così nel registro donatori di midollo osseo. Soltanto 1 persona su 100.000 è compatibile con un malato in attesa di trapianto. Visita il sito www.admo.it per tutte le informazioni e contatta la sede ADMO più vicina a te; si pensa sempre che servano dei super-eroi per fare qualcosa di grande, come provare a salvare una vita, invece non è così: in questo caso basti tu, basta che tu dedichi una mattinata o anche meno a recarti al centro trasfusionale per la tipizzazione e potresti diventare davvero un super-eroe, quello della persona che, grazie a te, avrà la possibilità di salvarsi, di ricominciare a vivere.

L’associazione si basa sull’idea che tutti i ragazzi hanno il diritto ad affrontare il percorso in compagnia di altri giovani in situazioni simili, e a trovare supporto sociale e occasioni di confronto fra ragazzi anche fuori dall’ospedale, ecco perché accettiamo tutti i ragazzi che pensano di poter beneficiare di quello che facciamo: non importa la regione in cui abitano, lo stadio del loro cancro (accettiamo anche ragazzi in remissione) o il tipo di reparto in cui sono o sono stati curati, tutti sono i benvenuti.

“Nel gruppo dei ragazzi dell’associazione mi sento a casa.”

Margherita, 22 anni

Per saperne di più visita il nostro sito Internet www.adolescentiecancro.org e seguici sulla nostra pagina Facebook www.facebook.com/adolescentiecancro.

Dato che siamo nati da poco ogni aiuto nel farci conoscere è altamente apprezzato; parla di noi alle persone che conosci (specialmente se conosci qualcuno fra i 13 e i 24 anni che potrebbe beneficiare di quello che facciamo), invita i tuoi amici a piacizzare la nostra pagina… grazie!

 

Rebecca, che altro aggiungere di te? Leggendoti si capisce che persona sei, non hai bisogno di altre nostre parole e ti ringraziamo come sempre per essere con noi, per darci la possibilità di seguirti in quello che fai.

Seguitela anche voi cari lettori..

 

Alessandra

LA TECNOLOGIA: IMPORTANTE RISORSA O LA ROVINA DELLA SOCIETÀ?

Lo avevamo anticipato qualche settimana fa, da oggi parte una nuova rubrica. Da oggi con La parola ai nostri autori.. daremo spazio proprio a loro. Potranno parlare di quello che vorranno ed interagire con voi.  In coda troverete sempre una nostra nota.

Diteci cosa ne pensate, scriveteci.

Oggi inizia Valerio Marra

Buona lettura..

Come sappiamo, negli ultimi anni, l’avvento della tecnologia ha cambiato drasticamente, nel bene e nel male, le nostre vite.

Chi di voi non dispone di un PC, di un smartphone o di un televisore?

La tecnologia è difatti entrata radicalmente nelle nostre vite condizionando, di fatto, le nostre abitudini.
Ma questo è un bene o un male?

Ho sempre diffidato da chi fornisce una risposta come se fosse una “verità assoluta”, per cui non sarò io a dirvi cosa è giusto o sbagliato.

Il mio scopo non è rispondere, ma solo quello di stimolarvi.

Qualcuno dirà che la tecnologia è un male.

Beh, come potrei dargli torto?

FOTO 1 ART VALNon vi siete accorti che ormai le relazioni sono molto più virtuali che reali?

Di una progressiva diminuzione dei contatti umani diretti?

Che alcuni bambini preferiscono giocare a calcio davanti ad una consolle piuttosto che sui prati?

Sicuramente alcuni di voi staranno scuotendo il capo pensando che non si possa prescindere dalla tecnologia e che essa sia la panacea di tutti i mali.

In effetti possiamo dire che i nuovi mezzi informatici contribuiscono alla cultura attraverso la televisione e internet. Le notizie corrono più veloci e, con i nuovi smartphone, possiamo reperire informazioni ovunque noi siamo e tenerci in contatto con amici distanti anche migliaia chilometri.

Inoltre avete mai pensato agli enormi sviluppi compiuti dalla medicina grazie alla tecnologia?

FOTO 2 ART VALVi siete mai fermati a riflettere che il progresso tecnologico ci ha permesso di viaggiare nello spazio e di conoscere meglio il nostro Pianeta?

Giunti a questo punto la maggior parte di voi starà formulando la più classica delle risposte:

“La verità sta nel mezzo”.

Sì, questa potrebbe essere una chiave di lettura interessante, ma qual è il punto mediano perfetto?

Anno dopo anno, infatti, la tecnologia avanzerà sempre più rapidamente e l’asticella, inevitabilmente, si innalzerà verso l’alto.

Trovare il punto di equilibrio perfetto diverrà di conseguenza sempre più complesso e potrebbe variare di caso in caso.

Spesso mi capita di immaginare il nostro futuro pensare a come la tecnologia possa migliorare o peggiorare la vita di tutti i giorni. Questo argomento mi ha sempre affascinato portandomi anche a scrivere alcuni racconti brevi e un romanzo.

Ne “Le scottanti verità”,

a esempio, una macchina automatizzata chiamata IJS (Infallible Justice System), dopo l’ennesimo scandalo giudiziario, ha sostituito definitivamente l’attività dei giudici.

Questa macchina contiene al suo interno la scheda personale di ogni residente e al manifestarsi della controversia o dell’evento criminoso, dopo aver inserito tutte le prove raccolte durante la fase investigativa, le testimonianze, gli alibi e gli eventuali moventi, non fa altro che emettere una sentenza immediatamente attuativa.

Sarà sufficiente questo macchinario a risolvere la corruzione giudiziaria e far tornare finalmente a regnare la giustizia?

FOTO 3 ART VALLa tecnologia, dunque, sarà un’importante risorsa per il futuro o porterà alla rovina la nostra società?
Adesso la risposta spetta a voi…

Se volete contattarmi potete farlo attraverso questo blog o seguirmi sulla mia pagina fb https://www.facebook.com/marra.valerio?fref=ts

Valerio Marra

 

Lui è Valerio Marra,

autore del libro:

le scottantiLe Scottanti verità